Как в Петрозаводске прожить с диагнозом фенилкетонурия?

Сестры Саша и Даша Смирновы ничем не отличаются от своих сверстниц. Их недуг – тяжелое генетическое заболевание, фенилкетонурия, проявляется лишь в одном: мясо, рыбу и молоко девочкам заменяют аминокислотные смеси, от которых напрямую зависит их жизнь. При длительном отсутствии их в рационе, клетки мозга попросту начнут постепенно отмирать.

Раньше Саше и Даше продукты, не содержащие белок, предоставлялись бесплатно. Но в 2007 году приказом Минздравсоцразвития страны в закон были внесены правки, которые повлекли за собой и неприятные перемены в жизни больных фенилкетонурией. Теперь право получать жизненно необходимые продукты безвозмездно могли лишь те, кому не исполнилось 18.

Министерство здравоохранения и социального развития нашей республики делало вид, что название этой редкой болезни встречается разве что на этикетках продуктов в разделе «противопоказания». Оно не посчитало нужным внести фенилкетонурию в перечень ведомственной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями в РК на 2009-2011 годы». Так и остались девочки наедине со своей болезнью.

В 2009 году некоммерческая организация по оказанию социальных услуг инвалидам «Особая семья» через Законодательное Собрание Карелии добилась бесплатного обеспечения сестёр Смирновых специализированными продуктами, но только разово – лишь на 2010 год. В 2011 им снова отказали, несмотря на то, что их семья является многодетной (трое детей - из них два инвалида с детства). Причем единственным кормильцем в этой семье является мама. Властей не смущало и то, что девочки угасали на глазах, теряли всякий интерес к жизни, все больше времени проводили во сне.

Благо не остался в стороне заместитель Председателя Законодательного Собрания Карелии Сергей Пирожников, который не так давно создал свой Благотворительный фонд. Он выделил необходимую сумму на приобретение специализированных продуктов питания «Тетрафен 70» из личных средств. Так что теперь, пусть на время, но девочки забудут о своем страшном диагнозе, и вместе с родителями будут надеяться, что помогать справляться с болезнью им будут все-таки не благотворители, а государство.

Кстати, силе характера девчонок остается только позавидовать. Молодцы, не отчаиваются. Наоборот, свои переживания вкладывают в творчество. Сашка– пишет стихи и рисует. В 2008 году даже был выпущен сборник ее стихов, который неоднократно выставлялась на городских выставках. Даша тоже не остается в стороне. Ее страсть - танцы и парикмахерское искусство, без которых она уже давно не представляет свою жизнь.