В Карелии будет создан реестр больных редкими заболеваниями

Такое решение были принято в ходе видеоконференции по вопросам редких заболеваний, которая состоялась 29 февраля. Провела ее министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяна Голикова.

Видеоконференция проводилась в рамках реализации статей федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и была посвящена Году редких заболеваний. С его принятием впервые в России появилась реальная возможность помощи людям с редкими заболеваниями и их лечения. Минздравсоцразвития России подготовило и разместило на своем сайте перечень данных заболеваний. В перечень вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия.

К участию в обсуждении вопросов диагностики редких заболеваний, организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, лекарственного обеспечения, работы с пациентскими организациями и просветительской работы с населением были привлечены также представители общественных организаций, родительских ассоциаций, благотворительных фондов.

В настоящее время в Министерстве здравоохранения и социального развития Республики Карелия приступили к формированию регистра больных редкими заболеваниями в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России.