«Вам же остались считанные дни»: от чего страдает паллиативная помощь в Карелии

Мы провели опрос среди читателей КарелИнформ и выяснили, что 47% опрошенных ничего не знают паллиативной помощи. Между тем, это незаменимая и зачастую заключительная часть жизни многих пациентов с тяжёлыми заболеваниями.

Начало конца

Под паллиативной помощью подразумевается комплекс медицинских, социальных и психологических мер, которые направлены на родственников и человека с заболеванием, при котором лечение становится невозможным или больше не имеет смысла.

«К нам обращаются достаточно много людей, которые неизлечимы, но продолжают жить, слава Богу, и лечиться. Чаще всего для них мы оказываем помощь психолога, пытаемся украсить досуг, привлечь к различной деятельности, чтобы они отвлекались от своего сложного этапа жизни», - поясняет Юлия Тубис, президент Благотворительного фонда им. Арины Тубис.

По информации Паллиативного центра Карелии, в республике около 1200-1300 онкологических совершеннолетних пациентов, которые регулярно входят в паллиативную базу данных. Это примерно 40% от общего числа всех паллиативных больных. К их числу относятся и больные с онкологией, последствиями травм, заболеваниями нервной системы на поздних стадиях, различные деменции, в том числе связанные с болезнью Альцгеймера.

В Петрозаводске работает Центр паллиативной медицинской помощи РК с двумя корпусами и выездной бригадой. В этом году Центр должен переехать в здание бывшего перинатального центр на Льва Толстого. Он поможет решить проблему с койками, ведь мест для пациентов будет больше, а в районных больницах созданы паллиативные палаты и кабинеты.

Самое главное - это обезболивание и лекарства, ведь зачастую пациентов беспокоят сильные боли. Также важна психологическая поддержка больного, его родственников и бытовая помощь. Если человек находится дома, а не в стационаре, то в Центре его близких обучат грамотному уходу: как правильно перестелить постель, помыть голову лежачему больному, обработать стому и катетер, как кормить. Также у Центра есть горячая линия, которая работает уже 2 года.

В отделении лежат не все, больной и его родственники могут сделать выбор.

«Всё зависит от состояния пациента: если ему требуется круглосуточное медицинское наблюдение, он едет в стационар, если может быть дома, то находится там, но без помощи не остаётся. К нему будет приезжать выездная паллиативная бригада. Но она одна, рассчитана на 170-200 больных и работает только в Петрозаводске и Прионежском районе. В других местах приезжает скорая», - рассказывает и.о. главного врача ЦПМП РК Ирина Петрова.

До самой смерти в стационаре никто не лежит. Если наблюдаются улучшения, человека отпускают домой. Главная цель, по словам Петровой, чтобы человек жил дома с семьей среди родных вещей.

Основные проблемы – в районах

По опыту фонда им. Арины Тубис, в Карелии паллиативная служба работает качественно, но бывают проблемы со специальным питанием для людей, у которых есть тяжелое заболевание. Питание дорогостоящее, не всегда у родственников находится возможность его купить, поэтому здесь помогает фонд. Гораздо серьёзнее вопрос со своевременным обезболиванием, особенно в районах:

«То скорая по какой-то причине не может обезболить хорошо, то терапевты вовремя не назначают. А человеку очень тяжело, у него серьёзные боли. В Петрозаводске все достаточно отлажено, а в районах есть проблемы», - делится Юлия Тубис.

В Паллиативном центре нам пояснили, что ситуация в других населённых пунктах улучшается. Используется хорошее обезболивание: в форме таблеток, пластырей, инъекций. Иногда звонят из районов родственники или лечащие врачи, тогда Центр даёт рекомендации, ведь опыта больше. Но если ситуация совсем тяжелая, то пациента могут даже пригласить на госпитализацию в Петрозаводск.

Остро необходима всем участникам паллиативного лечения и помощь психолога или даже психотерапевта. Юлия Тубис уверенна, что ей пренебрегают напрасно, а в Паллиативном центре, считают, что немедикаментозное лечение помогает бороться с хроническим болевым синдромом. В Благотворительном фонде им. Арины Тубис также подчеркивают, что поддержка больных должна быть с разных сторон.

«Есть случаи, когда медицинские работники говорят: “Ну, чем мы вам можем помочь, вам же остались считанные дни?”. Такого не должно быть, это очень тяжело и приносит большие страдания людям. И если они теряют веру в себя, впадают в депрессию, то душевно сдаются и быстрее уходят», - комментируют проблему в благотворительной организации.

Частные центры не нужны?

В Карелии паллиативная помощь оказывается бесплатно, платных услуг пока не предусмотрено. В Центре знают, что такая практика есть в других регионах, но настаивают, что, когда пациенту необходим паллиативный уход, он должен оказываться безвозмездно.

«При стабилизации состояния человек может нуждаться не в нём, а в круглосуточном медицинском наблюдении. Тогда, возможно, могут быть сестринские койки по примеру частных домов, где присматривают за бабушками, когда родственники ездят на моря», - размышляет и.о. главного врача ЦПМП РК Ирина Петрова.

Юлия Тубис говорит о важности взаимодействия государства, медицинских учреждений и семьи. По её опыту, чаще всего паллиативная помощь исправно обеспечивается государством, но важно знать о своих правах, как пациента:

«Не знаю, нужны ли частные паллиативные центры. Лучше все уладить на уровне больничных учреждений в регионах, чтобы эта система была стабильной и эффективной. Есть фонды, в том числе и наш, которые поддерживают людей паллиативного статуса, куда можно обратиться, если что-то необходимо».