Стать своим среди других

Шурик улыбается Наталье Александровне, которая готовит его к уроку – достаёт нужные тетради и учебники, раскладывает их перед мальчиком. Они вместе не разлей вода. Наталья Александровна ему и сьютер, и вторая мама, и подруга. Где Шурик – там она. Женщину уже и одноклассники мальчика принимают за свою – обращаются к ней на уроках, подходят болтать на переменах.

У Шурика тяжёлая форма ДЦП, он может передвигаться только при помощи кого-то или на ходунках. Как только заканчивается урок, женщина встаёт и поднимает за подмышки рядом сидящего 15-летнего мальчика. Вместе они гуляют по коридору, а если надо спуститься в столовую или спортивный зал – сильная Наталья Александровна подхватывает его и сквозь толпу школьников спускает на руках вниз с третьего этажа. Когда смотришь на это – дух захватывает.

Шурик родился недоношенным, на 28 неделе с весом 920 грамм. Он не мог сам дышать из-за не открывшихся лёгких, помимо этого произошло кровоизлияние в мозг. Марину, маму мальчика, предупредили, что если ребёнок выживет, то будет полным инвалидом. Три года женщина надеялась, что Саша начнёт ходить, и она со спокойной совестью выйдет на работу, но этого не произошло. Тогда она нашла нянечку, устроилась на работу и параллельно стала узнавать насчёт детского сада.

Тогда Марина услышала о группе родителей, которые четыре года судились с администрацией Петрозаводска и министерством образования. Их детей не принимали в коррекционный детский сад № 108, где была медицинская база, позволяющая получать реабилитацию. По словам Марины, 10 лет назад, в Петрозаводске было невозможно отдать ребёнка инвалида тяжелой формы в детский сад.

- Мотивировали тем, что дети тяжёлые, не могут сами за собой убирать, а персонала недостаточно. Брали детей со сколиозом, подозрением на косолапие, лёгкой формой заболевания опорно-двигательного аппарата. Заведующая говорила: «Никогда ваши дети не попадут в мой детский сад»,- рассказывает Марина.

Пока родители судились, дети выросли. Дело предложили продолжить инициативной Марине, она согласилась. Спустя год они выиграли с ещё одной мамой. И столкнулись с новой проблемой - ребёнку необходим был сопровождающий. Без этого в детском саду нельзя было находиться.

- Вторая мама согласилась сама быть сопровождающей. Её трудоустроили и начали платить по 6 тысяч. Я не согласилась. Пособие по уходу за ребёнком инвалиду такое же, зачем менять шило на мыло? К тому же, заведующая обязана найти сопровождающего. Я ей сказала: «Если в учреждении нет повара, вы же не говорите - не водите ребёнка, пока повара нет?»

Сопровождающего искали полтора месяца, всё это время Шурик ходил в Родник. Марина очень тепло отзывается об этой муниципальной организации. Там детям не предоставляется медицинская помощь, они не могут получить образование. Зато целую неделю по несколько часов день, с ними готовы гулять и проводить развивающие занятия. Также для Марины было удобно, что Шурика туда привозили на автобусе. В детский сад же приходилось вызывать такси.

- На момент нашего поступления в сад в 2007 году и до начала 2008 года я оплачивала поездки за свой счёт. Служба «Мини-такси» пошла мне навстречу и сделала проезд для нас льготным. Однажды нашёлся водитель, который начал возить бесплатно. Причём человек только-только вышел на работу. Но он увидел всё. Я ему была безумно благодарна. Потом от января 2008 был принят закон, в котором было сказано, что детям инвалидам, посещающим учебные заведения, не относящиеся к спецучреждениям и не обеспеченным спецтранспортом, оплачивается проезд до учреждения и обратно. На сегодняшний день это 1992,80 руб, сумма практически не изменилась с 2008 года и её не хватает. Если ездить на такси, а не на своей машине, то хватит лишь на полмесяца, или только в одну сторону. Слава Богу, у нашей семьи теперь есть машина, и этой суммы только-только хватает на бензин.

Пробивать лбом путь в инклюзию

Мама Шурика признается, что у нее всегда была уверенная позиция: Шурик должен учиться в обычной школе с обычными детьми. Опыт обучения в 21 интернате, после окончания детского сада, ей совсем не понравился. В год их поступления туда нулевой класс из-за маленького количества желающих (3 человека) не стали открывать, мальчика отправили в первый класс, где дети прошли подготовительное обучение и уже были адаптированы. Шурик – нет, поэтому его оставили на второй год.

- Самое главное, что к нему было отношений как к инвалиду. А не умеет это, да и не надо. Так это всё попустительски. И так обидно было, ребёнок с сохранным интеллектом, как это можно его не научить элементарно буквам, элементарно читать, руки поставить и так далее, - возмущается Марина.

Тогда Марина решила попробовать перевести сына в родную школу №39, где сама обучалась.

- Директор меня в штыки, вплоть до того, что вы хотите избавить от ребёнка. Я говорю «вы никогда таких вещей не говорите родителям детей инвалидов». Те, кто хочет избавиться, они избавляются уже в роддоме. Если мы эту лямку тянем всё это время, значит, мы это не зря делаем. Она сказала так: «У меня нет лицензии на седьмой вид обучения».

Пришлось Марине через администрацию Петрозаводска искать школу с нужной лицензией. Шурику подобрали школу № 33, где он учится уже третий год. Как говорит Марина, она одна из немногих матерей, которая решилась и отдала сына в общеобразовательный класс.

- Просто лбом пробивали мы эту стену, потому что вот просто есть закон об инклюзивном образовании, - рассказывает Марина.

О своём решении она не пожалела. Мальчика определили во второй класс с одним условием – найти сопровождающего, так как администрация школы, в отличие от детского сада этим не занимается. Тогда на Марину в социальной сети и вышла Наталья Петрова. Специального педагогического образования у женщины нет, она призналась, что просто очень любит детей.

- Работа, да и работа. Каждому своё, - скромно улыбается социальный работник, когда я начинаю её расспрашивать о том, чем она занимается с Шуриком уже третий год. Женщина смогла вырваться поговорить со мной, пока у Шурика были дополнительные занятия с классным руководителем по русскому и математике. Все шесть часов она должна находиться радом с мальчиком – бывает, что надо открыть нужную страницу, слюни подтереть, в туалет отвести. Этим всем занимается сопровождающий.

class="gallery">

- Ещё год назад я бы может и не рискнула бы, у каждого человека какой-то этап в жизни бывает, что хочется что-то отдавать, не только получать. Муж меня не поддерживает. Я раньше трудилась в детском саду, работа тяжелее, чем там. Работаю на 0,8 ставки. Зарплата около шести тысяч. Каждый раз возникает желание уйти. Первое-то время было очень тяжело. Привыкание как таковое конечно было и к родителям и к ребёнку, к обстановке в школе. Но главное - что ребёнку хорошо, он общается, куда-то ездит с классом, его хорошо воспринимают одноклассники. За три года от детей и старшеклассников я вообще агрессии не видела.

Порой бывает свои какие-то нужды, посадишь мальчика, сидят рядом старшеклассники. Я попрошу: «Посмотрите, сейчас я приду». Приходишь, они уже там общаются, кто-то его поддерживает, чтобы он не упал. На лестнице прецедентов не было. Если мы пошли спускаться, дети пропускают – двери открывают. Маленький первоклассник бывает, спросит «Что у него там ножки болят?» «Да, ножки болят». Дети уже привыкли за три года. Не было никаких обзывок. От учителей больше видела косые взгляды.

В обязанностях сопровождающего Наталья Александровна находит пробелы. Она не может сама привести в школу или отвести ребёнка, а только находится с ним в учреждении. Если Шурик заболел, она должна брать больничный за свой счёт. Как-то он болел полтора месяца, всё это время она была без зарплаты. Так как она уже знает, как ухаживать за мальчиком, ей было бы удобнее и дома ухаживать за ним, но это не оплачивается.

Таких как она в Роднике ещё три человека. Нанять социального работника в школу можно только через это муниципальное учреждение. Как рассказала директор «Родника», никому из родителей не отказывают в сопровождающем, потому что и очереди нет. Зарплата зависит от стажа работы и северных, но чистый оклад - 4480 рублей.

- Мы считаемся, работаем в Роднике, а находимся целый день в школе, как такового коллектива нет. Получается, что ты один со своими проблемами. И тут и там ты чужой, - рассказывает Наталья.

Свои существенные недостатки есть и в самой школе. В рамках государственной программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы» в учреждениях должны были создать необходимые инфраструктурные условия для получения образования инвалидам, такие как пандусы, специально оборудованные туалеты, разноуровневые перила, навигационные пути. Школу № 33 эти новшества не коснулись. По данным Министерства образования, в Карелии пока обустроили всего 28 общеобразовательных организаций.

- Школа вообще не приспособлена. Сами понимаете, сейчас класс сидит на третьем этаже. Мальчик ещё сам поднимается, но обратно я его сама спускаю: нет лифта. Из-за этого завтракаем перед уроками. На уроки ходим не на все: сидим на окружающем мире, на чтении, на рисовании, на технологии.

Дополнительные занятия проходят в учительской, представляете. Первое время вообще занимались в процедурном кабинете. Было таскание парт, стульев, чтобы ребёнку создать условия. 6 часов находиться в школе - конечно тяжело ребёнку. Бывают такие моменты - положить бы ребёнка отдохнуть, но некуда. Вынуждены сидеть на скамейке.

В туалет я тоже не могу ребёнка нормально сводить. Посадить его по большому тоже проблема. Не приспособлено ничего для инвалидов-колясочников. Пусть это конечно мелочи, но для меня, например, это не мелочи.

Несмотря на все эти трудности, Наталья отмечает, что ребёнок живёт школой, а значит, её работа не бесполезна. К тому же, вопреки тому, что у Шурика ДЦП в тяжёлой степени, он обучаем. Ему повезло с учительницей Галиной Ковалевской, которая понимает, как общаться с такими детьми и не имеет ничего против всё-время сидящего в классе взрослого человека.

Сашу она старается как можно чаще поощрять. Вручает ему грамоты, которые вызывают у мальчика искренние эмоции.

class="gallery">

- Знаете как трудно, как трудно. Хочется ребёнка научить, и ребёнок мотивированный и он хочет, он такой терпеливый, он старается, - рассказывает учитель, - Мы его не можем ни к одной программе прикрепить, болезнь всё-таки очень тяжёлая.

В Москву ездили с коллегой несколько лет назад, нам тоже по инклюзии читали. Они рассказывали про свою программу: ребёнок вчера на рыбку не посмотрел, а сегодня он смог посмотреть на рыбку – это уже достижение. Мы-то планку задрали: Шурик считает, с детьми общается, списывать с печатного он вообще нормально может безошибочно, калькулятором пользуется. К двузначным он прибавляет вплоть до числа 7, правда пошагово. Нумерация усвоена, то есть не так уж и мало для такой тяжести заболевания. Мы учили его писать в тетради в широкую разлиновку, было трудночитаемо. Сразу перевели его на узкую линеечку, ограничили высоту букв и стали пытаться научиться его писать в узкую клетку, линеечку. У него в принципе это получается.

Учить по общеобразовательной программе невозможно, но достижения есть – мы не только на рыбку смотрим.

- Как оценки? - спрашиваю я после разговора с учителем у мальчика.

- Грех жаловаться, - неожиданно отвечает он.

- 4,5?

- Бывает.

Все успехи лишь потому, что ребёнок находится в нормальной среде, ему хочется быть похожим на детей, которые его окружают. Да и среда становится толерантнее к нему – особому мальчику, но с невероятно добрым сердцем, который готов улыбаться каждому, желать приятного аппетита и дарить сувениры собственного изготовления, чтобы мир стал больше прислушиваться к детям-инвалидам.

Для справки: По информации министерства образования Карелии, в текущем учебном году обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей-инвалидов, в школах насчитывается 3800 человек (в 2015/16 учебном году – 3724 обучающихся), в детских садах числится 2127 воспитанников (в 2015/16 учебном году – 1613 человек). В условиях специальных (коррекционных) общеобразовательных школ-интернатов обучается 580 человек (в 2015/16 учебном году – 626 человек).

В 2016 году в образовательных организациях дополнительного образования Республики Карелия по технической, художественной, физкультурно-спортивной естественнонаучной, туристско-краеведческой, социально-педагогической направленностям занимается 525 детей с ограниченными возможностями здоровья и 299 детей-инвалидов.

Для более компетентной работы с ребенком «особой заботы» для педагогов проводят дополнительные профессиональные программы профессиональной переподготовки по специальности «Логопедия. Коррекционная педагогика и специальная психология» (1000 часов) и по специальности «Педагог профессионального образования» (252 часа). В 2016 году к началу учебного года повысили свою квалификацию 1251 человек. Во втором полугодии планируется охватить еще 1500 человек.

В июне 2016 года в ПетрГУ состоялся первый выпуск 12 тьюторов, обучавшихся по программе бакалавриата «Психолого-педагогическое образование. Психология и педагогика инклюзивного образования».

В настоящее время 39 обучающихся с ограниченными возможностями здоровья и 50 обучающихся с инвалидностью осваивают профессиональные программы в системе среднего профессионального обучения, в том числе по программам подготовки квалифицированных рабочих, профессионального обучения, по программам подготовки специалистов среднего звена.