Posted 30 марта 2017,, 16:21

Published 30 марта 2017,, 16:21

Modified 12 ноября 2022,, 08:03

Updated 12 ноября 2022,, 08:03

Я на своей планете, а вы?

30 марта 2017, 16:21
Я на своей планете, а вы?
Сюжет
Статьи

- А вас как вас зовут? Сколько вам лет? – встречает меня 14 -летний мальчик с милой улыбкой до ушей. Шурик Кобзев с мамой провожают меня в гостиную и садятся ужинать. Мама Марина недавно вернулась с работы и ещё не успела передохнуть. В семье она работает одна: так договорились с мужем. Папа Саша занимается домом: убирается, готовит, забирает Шурика из школы. Он и сейчас сидит с ним рядом за столом и нежно смотрит на сына. Мальчик сам кушает макароны и просит фотографировать его «только без тарелки».

- У Шурика нашего есть чувство юмора, - рассказывают родители.

Борьба Марины

У Марины это была первая и долгожданная беременность. Всё было хорошо, но вдруг её положили на сохранение. В этот же день сказали, что у неё проблемы со здоровьем и надо рожать. На 28 неделе. Когда Шурик родился, он весил всего 920 грамм. Он не мог сам дышать из-за не открывшихся лёгких, помимо этого произошло кровоизлияние в мозг.

- Что там произошло у него в организме, я до сих пор не знаю. В республиканской больнице ему поставили диагноз: гидроцефалия. Ну и предупредили, что если ребёнок и выживет, то будет полным инвалидом. Это было очень страшно, - делится Марина воспоминаниями и замолкает. Плачет. Мыслей о том, чтобы оставить мальчика в роддоме у Марины не возникало.

Новорожденный лежал семь суток в реанимации в роддоме, более месяца в республиканской больнице под искусственной вентиляцией лёгких и ещё два месяца вместе с мамой в отделении для недоношенных. Мальчик выжил.

- Однажды я спускалась с реанимации и вдруг поняла, что не я его поддерживаю, а он меня. Тем, что он живёт уже столько времени при таком невесёлом диагнозе. А один раз он мне даже рукой помахал. Он же вообще ни на что не реагировал, лежал голенький в реанимации в одном памперсе. И вот он мне махнул, как будто сказал: «Мам, ты держись. Ты же видишь, что я держусь, и ты держись».

Он родился 25 апреля, а 15 мая я его регистрировала в ЗАГСе. Я просто не могла, я сидела там и ревела. Меня и не поддерживал никто. 17 мая я проснулась и сказала себе: «Хватит плакать, надо жить, чем есть. Бороться».

Так началась борьба Марины, которая длится до сих пор. Мальчику стали давать препараты для уменьшения жидкости в голове и у него пошла положительная динамика.

Их выписали в августе с весом 2 кг 400 гр. И, хотя Марину обучили в больнице как мыть, подмывать, пеленать и кормить ребёнка, дома она растерялась. Испугалась навредить такому крохе. А потом познакомилась с родителями других детей больных ДЦП, узнала об общественных организациях, поняла, что не одна.

Отец ребёнка не захотел признавать сына. Ребёнку досталось лишь отчество, о чём Марина потом даже пожалела.

- Как родился Шурик, никто из моих двоюродных братьев и сестёр особо и не интересовался, кроме одной сестры. Но у неё своя семья, и ей было не особо до меня. Родной старший брат живёт далеко - за границей, он, конечно, поддерживал меня как мог, но приехать и помочь здесь на месте, у него возможности не было. Ещё сложный период был такой, что через год умер мой папа, потом через два года умер средний брат. Все эти похороны были на моих плечах. И вот Шурик в сумке переноске, а я ездила. И то знакомый меня возил, помогал. Как я сделала вывод, родственники не виноваты, что они мои родственники.

Восемь лет спустя Марина встретила Сашу, настоящего отца для сына. И всё стало налаживаться.

- Я приехал в Анапу с Сыктывкара, я там жил, - рассказывает Александр, - Правда, это в октябре было, холодно. Вышел на берег моря и увидел сначала его – он в коляске сидел, посмотрел ему в глаза. Потом мама из моря выходит – Марина морская. И там у нас завязался роман. Потом я начал жить на 2 города. Уезжал на работу и возвращался. Был вопрос либо туда ехать, либо сюда, но туда Марина не согласилась, и я переехал сюда. Мы поженились год назад.

Марина: Пока мы были вдвоём, мама принадлежала только ему. Больше никому. Шурик был со мной, в магазине, поликлинике, я помыться не могла, это было просто нереально. Я в душ заходила, он кричал - боялся меня потерять из виду, у многих детей такое есть. До трёх лет надеялась, что он пойдет, и я выйду с декретного. Но он не пошёл. Тогда я стала искать нянечку, чтобы хоть временно подрабатывать. И вдруг появляется Саша, Шурик начинает понимать, что земля уходит из-под ног. Мама оказывается не только для него.

Александр (улыбаясь): Я говорю: «Вот будет у тебя жена, командуй ей. Мою жену не трогай».

- Как справляетесь с капризами?

Александр: Играем на эгоизме. Тебе не стыдно? И он начинает ломаться. В силу того, что он один. По-разному бывает, но он мальчик разумный, с ним можно договариваться. И у него желание быть лучшим. А это самое главное.

Марина: Когда я жила одна, у меня очень часто опускались руки. Но на утро я вставала и говорила себе: «Начался новый день. Давай начнём всё сначала. Думала, что будет быстрый результат. Но нет, не оказалось быстрых результатов. Понимаете, в чём ещё сложность - ты должен иногда принять и любить этого ребёнка таким, какой он есть. В то же время – а я не хочу принимать тебя таким, какой ты есть. Хочу, чтобы ты стал лучше, но мы пойдём с тобой вместе.

Александр: Там не то, что я хочу, чтобы ты лучше стал, я хочу, чтобы ты был похож на меня. У каждого есть свой эгоизм, ты же делаешь такого, какого ты хочешь видеть. Иногда задаёшь себе вопрос: «А вдруг у тебя ничего не получилось? И ты вот это всё делал всю свою жизнь, и оно ушло впустую». Такие мысли пугают. И тогда понимаешь, что всю любовь, которую ты дал, она вернётся. Духовное стремление даёт терпение. Тут ты делаешь человека.

Планета Шурика

«Встал поутру, умылся, привел себя в порядок — и сразу же приведи в порядок свою планету... » Антуан Сент-Экзюпери "Маленький принц".

Шурик сидит в окружении родителей и делает уроки. Старательно пишет в тетради. Ручку держит по своему, но то, что у него получается в тетради, я понимаю. А ещё он очень общительный, ему нравится что-то добавлять в нашу беседу от себя. Его речь не всегда понятна, но, прислушиваясь, всё можно услышать.

- Одно время он любил писать в прописях. У него была тетрадь, где он спиральки на каждой строчке писал. Целыми страницами сидел и вырабатывал. Ставили ему оценки. Ещё Шурик поёт хорошо: караоке включаем, он любит попеть, - рассказывает мама с нежностью.

- А что ещё ты любишь, Шурик?

- Смеяться, - отвечает мальчик и чуть погодя сообщает, - Вы представляете, я живу со смешными родителями.

- У него бывает неудержимый смех, вот сегодня два урока прохихикал, - говорит Марина.

Сейчас Шурик учится в первую смену, поэтому встаёт каждый день в 7 утра. Рядом с кроватью стоит стул с санитарным назначением, мальчик самостоятельно на него садится, потом сползает с него и переползает в другую комнату. В комнате он встаёт рядом с диваном и затем держась за поручень на двери, приседает 100 раз. Левой рукой он не может держаться, поэтому ему на неё надевают тутор (прим. ред. изделие для фиксации сустава)

class="gallery">

Марина: У него был очень сложный перекрёст на ногах. Ноги были настолько перекрещены, что ни стоять, ни ходить не мог: падал. В Туле пять раз были сделаны операции по подсечке узелков на мышцах. Благодаря этому перекрёст был убран. Но надеется на операции это смешно. Обязательно нужно заниматься с ребёнком после любой операции. Когда он понял, что его никто не будет держать, он научился стоять у стенки, ходить по направляющим, держаться за стол. Он спускается, поднимается по лестнице, сидит на стуле, научился а раньше ничего не мог. Терпения здесь надо очень много, это каждодневный труд, настойчивость. Он ведь может по часу подниматься по лестнице. Конечно, было бы проще, схватить и поднять его. Нет, будешь сам.

Александр: Надо быть честным по отношению к себе самому. Он же смотрит на твою жизнь, как ты живёшь. Как общаешься, как кричишь, на машине едешь, ругаешься на кого-то, всё это он видит и впитывает. Думаешь – он ничего не понимает, можно и схитрить, нет, не получится. И потом говорит: «Молодец». Мол, как ты правильно поступил. Если он не будет делать приседания – садись, приседая рядом сам. Или как мы с ним договорились, я же курил раньше. «Ты бросишь курить?» Я говорю: «Сделаешь так и так, брошу курить». Всё, сейчас я не курю. Он говорит: «Какой ты молодец. Ты смог это сделать».

После зарядки Шурик кушает и собирается идти вместе с папой в школу. Он был одним из первых в Петрозаводске детей с тяжёлой формой ДЦП, кто смог поступить в обычную школу и учиться наравне со всеми. Марина билась и за его путёвку в детский садик - успешно судилась с администрацией Петрозаводска.

После школы папа приводит Шурика домой. Работать полноценно у Александра не получается: надо следить за ребёнком. Раньше это делала Марина, но сейчас она нашла хорошую работу и договорилась с мужем, что выйдет на неё. Иногда Александру приходится оставлять сына одного дома на несколько часов, чтобы съездить по делам. Раньше Шурик боялся этого, но Марина переборола страх мальчика простым обещанием, что они всегда вернутся, куда бы ни ушли. К тому же, Шурик как любой современный мальчишка умеет пользоваться гаджетами: может позвонить, написать смс, сидит в социальных сетях.

У него даже есть своя группа в контакте, куда он скидывает фотографии своего увлечения – подарочных стеклянных банок. Шурик и мне демонстрирует покрашенную банку, украшенную бусинами и обёрточной бумагой. Стеклянными изделиями и наклейками у него заставлена тумба и подоконник в комнате.

class="gallery">

Своим умением делать красивые подарки он делится даже на мастер-классах. Последний прошёл в кадетском карельском корпусе осенью прошлого года.

class="gallery">

- Шурик может и расслабиться, и зазвездиться, - переживает мама, - Его приходится периодически опускать на землю.

- На свою планету, - говорит мальчик.

Инвалидность – не барьер

Инвалидность – не может быть камнем преткновения или барьером, всё определяет желание. Супруги, глядя на путешествующих инвалидов по миру, стараются приобщить к этому и сына – ездят с ним в другие города за тысячи километров, и в лагеря. Шурику это нравится.

- Мы ездили на машинке 2000 км туда и обратно. Он ездил с нами и перенёс. Сидел как мышка, смотрел в окошко. Терпеливый, выносливый, хороший парень, – рассказывает Александр.

Как говорит Марина, ей не нравится, когда инвалидов жалеют. У таких детей просто свои особенности, свой образ жизни. Что действительно утяжеляет его – то, что многое в Петрозаводске не приспособлено для колясочников: много ям и порогов, проехать невозможно.

Шурик пока не может передвигаться самостоятельно, только при помощи кого-то или на ходунках.

- Сейчас придёт время, у него начнётся переходный возраст, он начнёт влюбляться, захочет понравиться. Он начнёт все эти недоделки доделывать. Очень быстро, - говорит Александр, - Мы слышали даже историю: мальчик дцпшка сидел на коляске пока не влюбился. Как только влюбился, он встал с коляски.

Я киваю. Тоже слышала разные истории, когда человек, вдохновляясь чем-то, совершал поступки, которых сам от себя не ожидал. Думаю, что и у Шурика будет своя «роза».

"